24 de may. de 2014

Cada año se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos de epilepsia en España

Con motivo del día 24 de mayo, Día Nacional de la Epilepsia, la SEN nos recuerda que en España padecen epilepsia unas 400.000 personas. Es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes.

Unos 100.000 pacientes padecen una epilepsia, que no se controla con fármacos antiepilépticos (fármacoresistente).
La SEN apuesta por potenciar las unidades clínicas de Epilepsia (UCE), para mejorar la eficiencia del cuidado global de los pacientes y mejorar su calidad de vida.

Logotipo de la SEN y cartel del Día Nacional de la Epilepsia de la Federación Española de Epilepsia (FEDE)Mañana día 24 de mayo se conmemora el Día Nacional de la Epilepsia, una de las enfermedades neurológicas más frecuentes que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) afecta, en España, a unas 400.000 personas y, cada año, se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos.

¿Qué es la epilepsia?
Se denomina epilepsia a un conjunto heterogéneo de enfermedades que tienen en común la predisposición en el cerebro para generar convulsiones. Puede tener muchas causas, aunque la predisposición genética a las crisis o padecer algún tipo de lesión cerebral, suele ser habitual. Aunque la epilepsia afecta a todos los grupos de edad, su incidencia es mayor en niños, adolescentes y ancianos.

“Gracias a los avances que se han producido tanto en el diagnóstico de la enfermedad, como en el arsenal farmacológico, el pronóstico de los pacientes ha mejorado mucho”, señala el Dr. Juan Mercadé Cerdá, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “En general, los pacientes pueden controlar bien su enfermedad con la medicación, o alcanzar una remisión espontánea y prolongada y no precisar tratamiento crónico, pero se estima que alrededor del 25% de las epilepsias no se consiguen controlar de forma completa. Son precisamente estos pacientes, los que necesitan de un mayor esfuerzo por parte de la comunicad científica, para encontrar nuevas dianas de actuación, y por parte de la administración, para mejorar su asistencia”.

En España, unos 100.000 pacientes padecen una epilepsia farmacorresistente, viendo aumentado el riesgo de muerte prematura, traumatismos, alteraciones psicosociales y una calidad de vida reducida. Aunque la epilepsia farmacorreistente puede remitir en el tiempo (un 4% de los casos al año en adultos y un porcentaje mayor entre los niños), la reaparición de las crisis epilépticas en estos pacientes es frecuente. “La identificación de estos pacientes es de suma importancia para optimizar, dentro de lo posible, el tratamiento farmacológico, y, si existe indicación, propiciar la cirugía u otras alternativas terapéuticas no farmacológicas”, explica el Dr. Juan Mercadé. El coste medio anual de los recursos utilizados por un paciente farmacoresistente en España se estima en 7.000 euros. “En este sentido, las unidades clínicas de epilepsia (UCE), constituidas por médicos y profesionales sanitarios con experiencia en epilepsia,  ofrecen el mejor entorno para el tratamiento y el apoyo de estos pacientes con requerimientos especiales. Además, la puesta en marcha de UCE estratificadas muy probablemente mejoraría la eficiencia del cuidado global de toda la población epiléptica y se tradu cirá en una mayor calidad de vida de los pacientes”.

La epilepsia es una de las enfermedades que más afectan a la calidad de la vida de los pacientes: según datos recogidos por el Libro Blanco de la Epilepsia en España, realizado por la SEN, un 70% de los pacientes piensan que su enfermedad les afecta mucho o bastante su calidad de vida, más de un 60% de los pacientes han visto afectado su rendimiento académico, y en casi un 30% de los casos algún miembro de la familia ha dejado su trabajo o reducido su jornada laboral para prestar ayuda a un familiar afectado.

Además, y a pesar de ser una de las causas de consulta más frecuentes en un servicio de Neurología, la epilepsia es aún una enfermedad estigmatizada. “Cada vez más pacientes tienden a no ocultar su enfermedad, pero aún se observa en la población un sentimiento de miedo, que provoca exclusión social y laboral, que puede responder a la falta de información o el desconocimiento sobre la realidad de la epilepsia y sus crisis. Por eso es tan importante conmemorar días como el 24 de mayo dedicados a desmitificar la epilepsia y corregir los conceptos erróneos sobre ella”, comenta el Dr. Juan Mercadé.

Protocolo de actuación ante crisis epilépticas convulsiva generalizada

Ante la presencia de una crisis convulsiva generalizada, es primordial:
No perder la calma.
No movilizar al paciente del sitio en el que se encuentre.
No introducirle nada en la boca, y colocarlo de lado para evitar que se atragante o ahogue.
No sujetarle las extremidades mientras convulsiona, para evitar lesiones.
Evitar, en la medida de lo posible, que se golpee la cabeza.
Esperar a que se recupere totalmente y esté orientado.

Será necesario acudir a urgencias:
Si se trata de una mujer embarazada.
Si se ha producido un traumatismo importante.
Si entre una crisis y otra no se recupera la conciencia.
Si la convulsión dura más de cinco minutos y no se recupera el nivel de conciencia normal, en los minutos siguientes.
Fuente: DiscapNet


9 de nov. de 2013

Qué es la discapacidad intelectual

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La discapacidad intelectual o discapacidad cognitiva consiste en una adquisición lenta e incompleta de las habilidades cognitivas durante el desarrollo humano, que conduce finalmente a limitaciones sustanciales en el desenvolvimiento corriente. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que tiene lugar junto a limitaciones asociadas en dos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas: comunicación, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, ocio y trabajo.

Grados de afectación según el DSM-IV

Discapacidad cognitiva leve CI 50-55 a 70.
Se los denomina los de la “etapa educable” son alrededor del 85 % de las personas afectadas por el trastorno. Suelen desarrollar habilidades sociales y de comunicación durante los años preescolares (0-5 años de edad), tienen insuficiencias mínimas en las áreas sensorio motoras y con frecuencia no son distinguibles de otros niños sin discapacidad cognitiva hasta edades posteriores. Acostumbran adquirir habilidades sociales y laborales adecuadas para una autonomía mínima, pero pueden necesitar supervisión, orientación y asistencia, especialmente en situaciones de estrés social o económico desusado. Contando con apoyos adecuados, los sujetos con discapacidad cognitiva leve acostumbran a vivir satisfactoriamente en la comunidad, sea independientemente, sea en establecimientos supervisados.

Discapacidad cognitiva moderada CI 35-40 a 50-55.
La discapacidad cognitiva moderada equivale aproximadamente a la categoría pedagógica de «adiestrable». Este grupo constituye alrededor del 10 % de toda la población con discapacidad cognitiva. Adquieren habilidades de comunicación durante los primeros años de la niñez. Pueden aprovecharse de una formación laboral y, con supervisión moderada, atender a su propio cuidado personal. También pueden beneficiarse de adiestramiento en habilidades sociales y laborales, pero es improbable que progresen más allá de un segundo nivel en materias escolares. Pueden aprender a trasladarse independientemente por lugares que les son familiares. En su mayoría son capaces de realizar trabajos no cualificados o semicualificados, siempre con supervisión, en talleres protegidos o en el mercado general del trabajo. Se adaptan bien a la vida en comunidad, usualmente en instituciones con supervisión.

Discapacidad cognitiva grave CI 20-25 a 35-40.
Incluye el 3-4 % de los individuos con discapacidad cognitiva. Durante los primeros años de la niñez adquieren un lenguaje comunicativo escaso o nulo. Durante la edad escolar pueden aprender a hablar y pueden ser adiestrados en habilidades elementales de cuidado personal. Se benefician sólo limitadamente de la enseñanza de materias pre académicas como la familiaridad con el alfabeto y el cálculo simple, pero pueden dominar ciertas habilidades como el aprendizaje de la lectura global de algunas palabras imprescindibles para la “supervivencia”. Los adultos pueden ser capaces de realizar tareas simples estrechamente supervisadas en instituciones. En su mayoría se adaptan bien a la vida en la comunidad a no ser que sufran alguna discapacidad asociada que requiera cuidados especializados o cualquier otro tipo de asistencia.

Discapacidad cognitiva profunda CI 20-25.
Incluye aproximadamente en el 1 % y el 2 % de las personas con discapacidad cognitiva. La mayoría de los individuos con este diagnóstico presentan una enfermedad neurológica identificada que explica su discapacidad cognitiva. Durante los primeros años desarrollan considerables alteraciones del funcionamiento sensorio motor. Puede predecirse un desarrollo óptimo en un ambiente altamente estructurado con ayudas y supervisión constantes, así como con una relación individualizada con el educador. El desarrollo motor y las habilidades para la comunicación y el cuidado personal pueden mejorar si se les somete a un adiestramiento adecuado. Algunos de ellos llegan a realizar tareas simples en instituciones protegidas y estrechamente supervisados.

Discapacidad cognitiva de gravedad no especificada. Se utiliza cuando existe claridad sobre la discapacidad, pero no es posible verificar mediante los test.
Dependiendo del nivel de gravedad del discapacidad cognitiva, el sujeto se puede «educar» y capacitar para que aprenda a vivir en la sociedad; puede dominar ciertas habilidades de lectura global (señalización de tránsito, por ejemplo: "STOP"), puede trasladarse a lugares desconocidos o familiares, puede aprender un oficio y trabajar en él, siempre y cuando la sociedad le dé la oportunidad de hacerlo.
La discapacidad cognitiva, en la escala de medición de la inteligencia está por debajo de 70 de CI (cociente intelectual) Es la contraparte al otro extremo de la inteligencia, que es la superdotación, esta se encuentra por arriba de 130 de CI.


10 de oct. de 2012

Qué se entiende por discapacidad? Qué es?

La discapacidad es aquella condición bajo la cual ciertas personas presentan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, y en igualdad de condiciones con las demás.
La Convención Internacional de la ONU en esta materia define de manera genérica a quien padece de una o más discapacidades como persona con discapacidad.
Atletas con capacidades especiales
En ciertos ámbitos, términos como "discapacitados", "ciegos", "sordos", etcétera, aún siendo correctamente empleados, pueden ser considerados despectivos o peyorativos, ya que para algunas personas dichos términos "etiquetan" a quien padece la discapacidad, lo cual interpretan como una forma de discriminación. En esos casos, para evitar conflictos de tipo semántico, es preferible usar las formas personas con discapacidad, personas invidentes, personas con sordera, personas con movilidad reducida y otros por el estilo, pero siempre anteponiendo "personas" como un prefijo, a fin de hacer énfasis en sus derechos humanos y su derecho a ser tratados como a cualquier otra persona.
Acaso como un eufemismo, se ha propuesto un nuevo término para referirse a las personas con discapacidad, el de mujeres y varones con diversidad funcional ("personas con capacidades diferentes" en México o Argentina), a fin de eliminar la negatividad en la definición del colectivo de personas con discapacidad y reforzar su esencia de diversidad.
Sin embargo, es un hecho que una persona con discapacidad no necesariamente posee capacidades distintas o superiores a las de una persona que no la padece; si acaso, ha desarrollado habilidades que le permiten compensar la pérdida de alguna función, pero que no son privativas suyas, puesto que cualquier persona sin discapacidades también podría hacerlo.
Via: Wikipedia